TEMPO.CO, Jakarta - Seorang gadis yang terlahir tanpa wajah mencapai ulang tahunnya yang kesembilan berkat cinta keluarganya. Vitória Marchioli, yang berasal dari Barra de São Francisco, Brasil, memiliki kelainan genetik sindrom Treacher Collins yang mencegah 40 tulang wajahnya berkembang dengan baik.

Sebagai bayi yang lahir dengan kekurangan pada bagian mata, mulut, dan hidung, awalnya dokter meragukan dia mampu bertahan dalam beberapa jam hidupnya. Bahkan, dokter menolak keinginan keluarga untuk memberi makannya, menyuruh keluarganya pulang, dan menunggu anak perempuannya meninggal.

Tapi mukjizat, anak tersebut masih hidup perawatan dan pengabdian orang tuanya. Ayah Marchioli, Ronaldo Marchioli, 39 tahun, mengatakan, “Dokter tidak dapat menjelaskan bagaimana dia telah hidup begitu lama, tapi mereka percaya ini karena perawatan kami dan cinta yang kami miliki untuknya yang membuatnya tetap hidup.”

Ronaldo berharap dapat memberi anak perempuannya kualitas hidup yang lebih baik. "Kami berjuang untuknya sehingga dia bisa terlihat lebih baik dan memiliki kualitas hidup yang lebih baik. Kami mencintainya dan bersyukur karena dia masih hidup,” ujarnya. Hingga kini, sindrom Treacher Collins menjangkiti satu dari sebanyak 50.000 orang di dunia.

Seperti dilaporkan Daily Mail pada 31 Agustus 2017, pada usia dua hari, Vitória dipindahkan ke unit spesialis. Sejak itu dia menjalani delapan operasi untuk merekonstruksi mata, hidung dan mulutnya serta merangsang fungsi motoriknya di Rumah Sakit Shriner di Texas, AS. "Dia tampak agak aneh saat dia lahir, dia memiliki celah besar di wajahnya dan mata yang sangat terbuka, dia berbeda dari anak-anak kami yang lain,” kata Ronaldo.

Saat itu, kata dia, dokter mengatakan anaknya tidak akan bertahan hidup dan hanya memiliki hitungan jam untuk hidup. "Dia tidak memiliki struktur tulang yang terdefinisi dengan baik karena 40 tulang di wajahnya tidak terbentuk, dan mempengaruhi matanya," katanya.

Terlepas dari perjuangan dan masa depan anaknya yang tidak menentu, Ronaldo dan istrinya, Jocilene, 43 tahun, mengatakan bahwa mereka tetap bersyukur. "Dia tidak memiliki harapan hidup, kita tidak tahu berapa lama dia akan bertahan, tapi sangat bersyukur dia," kata dia,

Marchioli mengakui telah banyak mendapatkan cemoohan dari tetangganya atas keberadaan anaknya tersebut. "Bahkan anak perempuan kami yang lain telah memberi tahu kami bahwa mereka ditolak di sekolah secara verbal atas penampilan Vitória."

Para dokter menilai kelangsungan hidup Vitória karena perawatan keluarga sepanjang waktu. Orang tuanya terus berjaga untuk memberi makan nutrisi dengan sebuah tabung dan mendorong dari tenggorokannya ke perutnya. “Vitória menerima semua perawatan, kasih sayang dan cinta yang mungkin dapat kami berikan kepadanya, kami setiap hari berusaha menolongnya sebanyak yang kami bisa,” kata Ronaldo.

“Di masa depan, kami berharap umat manusia akan memiliki lebih banyak cinta untuk semua orang, terlepas dari penampilan, warna kulit, ras, agama mereka, dan banyak lagi.”

DAILY MAIL | ARKHELAUS W.