TEMPO.CO, Jakarta - Seorang anak dari distrik Ganjam di India timur terpaksa mandi hampir setiap jam untuk mencoba meringankan kondisi penyakit langka yang dideritanya, yakni Ichthyosis lamellar.

Anak laki-laki tersebut diketahui bernama Jagannath, 10 tahun, yang akibat penyakitnya itu, dia dijuluki sebagai ‘manusia ular’. Penyakit Ichthyosis lamellar telah membuatnya harus berganti kulit setiap bulannya.

Penyakit Ichthyosis lamellar adalah kondisi kulit genetik lanka, dimana kulit yang tumbuh di tubuh penderita terlalu cepat kering dan berganti seperti reptil.

Kasus Jagannath sangat parah sehingga kulitnya mengelupas setiap empat hingga enam minggu. Walhasil, dia dipaksa mandi hampir setiap jam dan mengoleskan kulitnya dengan pelembab setiap tiga jam untuk mencoba meredakan sakitnya.

Jagannath tinggal di distrik Ganjam di India Timur. Foto-foto dirinya memperlihatkan penampakan kulitnya yang benar-benar kering dan terkelupas, menyebar di seluruh tubuhnya seperti sisik.

Kulitnya menjadi sangat kencang sehingga dia sering tidak dapat berjalan dengan baik, dan membutuhkan tongkat untuk membantunya menggerakkan anggota tubuhnya.

Sedihnya, tidak ada obat untuk kondisi Jagannath. Ayahnya Prabhakar Pradhan yang bekerja sebagai buruh di sawah tidak mampu membayar biaya perawatan putranya.

“Anak saya menderita penyakit ini sejak kecil, dan tidak ada obat untuk penyakit ini. Saya tidak memiliki cukup uang untuk merawatnya dan ini sangat menyakitkan bagi saya ketika melihatnya harus menderita oleh penyakit terkutuk ini setiap hari,” kata Pradhan.

Seorang dokter kulit di India yang tidak ingin disebutkan namanya mengatakan penyakit ini tidak dapat diobati, meskipun beberapa dokter mengatakan ada obatnya.

Sedangkan Rakesh, seorang konsultan dermatologis senior di rumah sakit Aster MIMS di Kerala, India mengatakan penyakit lamellar ichthyosis adalah salah satu kondisi kulit bawaan yang paling langka. Saat ini penyakit langka ini belum ada obatnya, tetapi kondisinya dapat diobati dengan krim dan beberapa obat bisa mencegah komplikasi dan meningkatkan kualitas hidup.

mirror.co.uk | Galuh Kurnia Ramadhani