TEMPO.CO, Jakarta - Berawal dari pertemuan di media sosial, dua penderita sindrom langka di dunia, tidak bisa senyum atau mengekpresikan emosi, akhirnya menjalin asmara bahkan memutuskan bertunangan.
Penderita sindrom tanpa ekspresi emosi di wajah atau sindrom Moebius, Alex Barker, 45 tahun dan Erin Smith, 38 tahun, menderita penyakit ini sejak lahir.
Baca: Kisah Pemuda di India Terkena Sindrom Wajah Singa
Penyakit langka yang diderita sekitar 250 orang di Inggris dan sekitar seribu orang di dunia menimpa seseorang disebabkan kelumpuhan saraf krania. Sehingga penderita tidak dapat membuat ekspresi pada wajahnya.
Kondisi itu juga mempengaruhi ucapan mereka serta kemampuan mereka untuk menggerakkan mata bahkan untuk berkedip.
Lalu bagaimana sepasang kekasih ini saling tahu ekpresi masing-masing?
Baca: Sindrom Sleeping Beauty Ternyata Dipicu Gigitan Lalat Ini
Alex yang berasal dari Coventry Inggris mengatakan bahwa dia tahu kapan Erin sedang senang karena Erin selalu menempatkan kepalanya di satu sisi dan berkata 'ooh'.
Sedangkan Erin yang berasal dari North Carolina, Amerika Serikat mengungkapkan bahwa dia sangat senang memiliki seseorang yang dapat memahaminya.
Alex dan Erin menemukan cintanya setelah bertemu di media sosial khusus orang-orang dengan sindrom Moebius. Meski mereka hanya bertemu selama empat kali, namun keduanya memutuskan bertunangan.
Alex mengatakan jika ia bertemu orang-orang untuk pertama kalinya mereka mungkin akan tersenyum untuk menyambut dan kemudian bertanya-tanya mengapa saya bersikap kasar dan tidak tersenyum kembali. Alex tidak tersenyum karena memang tidak dapat melakukannya.
Baca: Inilah Obat Masa Depan Down Syndrome
"Masalah utama yang saya miliki adalah tidak dapat menunjukkan ekspresi wajah, jadi kata-kata saya sedikit cadel, dan saya tidak bisa tersenyum atau mengekspresikan emosi apa pun,” kata Alex.
Alex mengatakan tidak pernah berpikir akan jatuh cinta dengan seseorang yang dilahirkan dengan penyakit yang sama dengannya.
"Tapi maksud saya itu bukan hanya Moebius, kami juga memiliki banyak kesamaan lain. Sungguh menyenangkan memiliki seseorang yang dapat memahami saya,” kata Alex.
Tidak mampu tersenyum satu sama lain berarti Alex dan Erin harus menemukan cara lain untuk mengkomunikasikan perasaan mereka.
Alex menjelaskan meskipun dia dan Erin tidak dapat menunjukkan ekspresi wajah, keduanya tahu tingkah laku masing-masing, jadi ketika kesal atau frustrasi atau apa pun, ada banyak komunikasi non-verbal yang dapat dilakukan.
"Keluargaku dan teman-temanku selalu mengatakan bahwa mereka bisa melihat ke mataku dan aku tersenyum dengan mataku, mereka tahu aku bahagia," ucap Alex.
Ingin melanjutkan ke hubungan yang lebih serius setelah bertunangan, Alex dan Erin baru-baru ini berbicara dengan seorang spesialis tentang kemungkinan sindrom Moebius akan dibawa pada anak-anaknya. Seorang dokter yang telah mempelajari sindrom Moebius selama bertahun-tahun Jonathan Cole mengatakan, jika mereka berdua memiliki gen yang sama, maka hal itu jelas akan meningkatkan kemungkinan setiap anak akan menderita sindrom itu.
MIRROR | MIS FRANSISKA DEWI
